Día de los Cuidados Paliativos: académica UCSC reflexiona sobre el buen morir

● El buen morir se enfoca en ofrecer un acompañamiento integral a quienes enfrentan enfermedades terminales, priorizando la atención emocional y un entorno familiar.

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Cada segundo sábado de octubre se conmemora el Día de los Cuidados Paliativos, una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de brindar un acompañamiento adecuado a las personas en su etapa final de vida. El concepto de buen morir, es fundamental en este contexto, ya que se centra en garantizar que las personas que enfrentan enfermedades terminales reciban el apoyo físico, emocional y espiritual que necesitan.

Respecto a esto, Carmen Fraile, directora del Diplomado en Cuidados Paliativos y académica de la Facultad de Medicina UCSC, indicó explicó que “este enfoque se centra en la idea de que el proceso de morir no debe ser una experiencia solitaria ni desprovista de atención. En cambio, se trata de asegurar que el paciente esté rodeado de amor y apoyo en un ambiente familiar, lo que puede facilitar una transición más serena”.

Es fundamental que tanto el paciente como la familia o el cuidador se sientan debidamente apoyados por el médico y por todo el equipo de salud. La académica enfatizó que “la presencia y apoyo de todos estos profesionales es vital, y lo más relevante es que tanto el paciente como la familia sientan que están allí, que los identifican, que saben quiénes son, qué patologías tienen y cómo se ha desarrollado el proceso”.

Un aspecto crucial del buen morir es la comunicación efectiva entre los pacientes, sus familias y el equipo de salud. La enfermera resaltó que “la atención paliativa se centra en mejorar la calidad de vida, y una comunicación abierta puede ayudar a reducir la ansiedad y el sufrimiento, asegurando que todas las necesidades del paciente sean atendidas”.

“La lógica de recibir atención en el hogar es precisamente para ofrecer, en un espacio familiar y personal, todos los elementos que mejoren la calidad de vida del paciente, incluso en esta etapa final. El cuidado paliativo se centra en la calidad de vida que se puede otorgar, y para ello es esencial una comunicación directa y efectiva entre el equipo de salud, el paciente y la familia”, agregó la académica.

Diferencia entre la eutanasia

El concepto de buen morir a menudo se asocia erróneamente con la capacidad de decidir cuándo y cómo morir. Esta interpretación puede ser utilizada de manera engañosa para referirse a la eutanasia.

Fraile afirmó  que “es crucial reforzar que el buen morir o morir dignamente implica no adelantar ni retroceder el momento de la muerte, sino permitir que esta ocurra cuando corresponda, asegurando que el paciente esté libre de dolor y reciba la asistencia adecuada en todas sus necesidades, especialmente en cuanto a sentirse acompañado”.

“Las necesidades espirituales no son exclusivas de quienes profesan una religión; incluso los agnósticos y ateos tienen estas necesidades, ya que son transversales. La espiritualidad puede manifestarse en la búsqueda de un sentido en la vida, en el deseo de sentirse querido, valorado y perdonado, tanto por los demás como por uno mismo”, añadió.

Estas necesidades son universales y deben ser atendidas, independientemente de la creencia religiosa. La especialista declaró que “en el caso de la religión católica, hay un vínculo estrecho entre estas necesidades espirituales y la lógica cristiana, pero el reconocimiento del valor de la vida y del sentido de la existencia trasciende cualquier marco religioso”.

Rol de los cuidadores

El buen morir ocurre idealmente en el hogar, donde las personas pueden conectarse con sus recuerdos y su historia de vida. Este entorno familiar no solo brinda comodidad, sino que también permite que el paciente esté rodeado de sus seres queridos, creando un espacio de paz y tranquilidad.

El entorno familiar brinda ciertas comodidades a las que la persona está habituada. La posibilidad de estar acompañada por sus seres queridos, incluyendo tanto a adultos como a niños, es fundamental y contribuye a ofrecer tranquilidad al paciente, haciéndole sentir que no está solo.

La enfermera sostuvo que “es importante que el cuidado sea una responsabilidad compartida. Idealmente, los cuidadores deben ser una red de personas, no solo un individuo, para evitar la sobrecarga física, psicológica y emocional de quien asume el rol principal. Prepararse para el cuidado implica activar esta red de colaboración, identificar las necesidades específicas que puedan surgir y establecer con anticipación a quién acudir en momentos críticos”.

Además, es relevante mencionar que el perfil del cuidador principal ha cambiado. Fraile aclaró que “tradicionalmente, estas funciones eran desempeñadas por mujeres, como esposas, madres o hermanas. Sin embargo, con el envejecimiento poblacional, ahora también vemos hombres cuidando a otros hombres, esposos cuidando a sus esposas, e incluso nietos asumiendo la responsabilidad de cuidar a sus abuelos. Este cambio en los roles es importante y debe ser considerado”.

En la misma línea, la académica Fraile destacó que “el cuidador desempeña un papel esencial en el proceso de morir dignamente. No se trata solo de realizar tareas físicas, sino de estar allí emocionalmente, ofreciendo compañía y apoyo, a veces, la mera presencia silenciosa al lado de una persona en etapa terminal ya constituye un gran servicio. Manifestar cariño y atención en esta etapa es fundamental”.

“El silencio igual es importante y debemos estar atentos a las necesidades del paciente. Estas necesidades pueden ser físicas, pero también de carácter espiritual, como la búsqueda de alguien que escuche o que pueda brindar apoyo religioso, ya sea un pastor, un sacerdote o una persona significativa en su vida”, añadió la enfermera.

Es común que los pacientes deseen reconectar con personas de su pasado, a las que no han visto en 20, 30 o 40 años, y es crucial estar atentos para facilitar ese contacto. En relación con lo anterior, la académica enfatizó que “cada persona y cada familia son diferentes, por lo que es fundamental que los cuidadores sean receptivos y capaces de transformar las manifestaciones de necesidad en acciones concretas que puedan realmente satisfacerlas”.

Cabe destacar que ser cuidador puede generar agotamiento, dificultades y momentos extremos que pueden llevar al deseo de abandonar la tarea. Fraile reflexionó que “por lo tanto, es importante organizar el cuidado y buscar colaboración. Establecer un apoyo comunitario y familiar es clave para evitar situaciones extremas y hacer que el rol de cuidador sea más manejable y gratificante”.

Orientaciones para el Buen Morir en Casa

Asimismo, la académica Fraile lanzó recientemente el libro titulado “Orientaciones para el Buen Morir en Casa”. Estas orientaciones constituyen una herramienta de consulta a cuidadores de personas mayores para proporcionar un mejor servicio de cuidados, no contemplando todas las situaciones que se puedan presentar. Sin embargo, pretende apoyar en un tiempo y espacio crucial de las familias, cuál es la preparación para la muerte de un miembro en la intimidad del hogar.

El texto nace surge de un trabajo colaborativo, académico e investigativo, asociado al cuidado integral en el contexto de cuidados paliativos en pacientes oncológicos desarrollado en la UCSC, contiene una serie de invitaciones que pueden ser implementadas por distintos miembros de la familia, con énfasis en el cuidador principal, de modo de lograr sus espacios de respiro y de autocuidado. 

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